ghgfcgegt4
зібрано: 159,390 грн.
потребує: 78,000 000 грн.

Маріанна 3 роки

Допомогти зараз!

Допоможіть поширити цю інформацію у соцмережах

Перевірено сайтом БО «Добро Є»

Діагноз:
СМА спинально - м'язова атрофія 2 типу

Призначення збору:
Збір коштів на препарат "Золгенсма"

Населений пункт:
Бровари, Київська область

QR код для смартфону
qr

Маріанна 3 роки

Шановні, час невпинно минає, ще один місяць збору позаду… День за днем, година за годиною триває боротьба за краще майбутнє Маріаночки. Дівчинці вже 3 рочки, і хвороба продовжує завдавати шкоду її маленькому тілу. Якби тільки сльози батьків, пролиті під час реабілітації, могли зцілити…

Поки однолітки Маріанки ходять і бігають, батьки борються за основні рефлекси та кожен вдих.Щоб врятувати доньку, мама з дівчинкою покинула рідну домівку і переїхала до Польщі, щоб лікувати її там. Сусідня держава надає відшкодований препарат, який гальмує прогресування СМА, але не зупиняє.

Збір Маріаночки забирає у неї занадто багато часу. Ми просимо вас, врятуйте єдину донечку сім’ї Михайлових… Допоможіть їхній родині!

Наше найбільше щастя прийшло у світ у жовтні 2018 року. Ця маленька дівчинка відразу стала коханням нашого життя! Ми були надзвичайно щасливі, адже поява на світ нашої жаданої донечки внесла багато радості в нашу родину. Щодня ми спостерігали, як вона дізнавалась про нові речі, як розвивалась. По призначенню сімейного лікаря робили усі щеплення. Але з кожним разом Мар’янці все ставало гірше, вона ставала менш рухомою.

Не було іншого варіанту, як піти до лікаря, щоб подивитися, що відбувається. Наші походи до спеціалістів розпочались з дев’яти місяців життя нашої донечки, які ставили нам діагноз гіпотонію та дисплазію кульшових суглобів. Минали дні, і замість того, щоб бути дедалі жвавішою, Маріанна ставала млявою і менш рухомою.

ghgfcg

І тільки через 1 рік і 3 місяці лікар назначив ще пройти генетичний тест, який ми чекали як порятунку, але це виявилось прокляттям. Ми ніколи не забудемо розмову з доктором та новини, жорстокі, несправедливі. У той момент, коли ми дізналися, що наша улюблена дитина невиліковно хвора… Діагноз - СМА другого типу. Весь наш світ за секунду розвалився. Дивлячись в прекрасні очі донечки ми не могли повірити, що хвороба намагається її забрати від нас. Всі плани і мрії зруйнувалися. Зараз мета лише одна – врятувати нашу дівчинку. За будь-яку ціну.

Спинна м'язова атрофія - одне з найжорстокіших генетичних захворювань, яке змушує організм нашої дочки не виробляти білок, який будує нервові клітини в спинному мозку, нерви дегенерують, не посилають імпульсів м’язам, а ті з часом зменшуються. Проблема в SMA зачіпає всі м’язи, не тільки тих, хто відповідає за рух, але і тих, хто відповідає за ковтання, дихання, життя...

ghgfcg

Для нас - батьків життя нашої дитини є безцінним. Ми відразу кинулись у пошуки порятунку, бо знали, що не здамося і потрібно скористатись усіма можливостями, які нам пропонує медицина.

Не замислюючись ні на мить ми переїхали до Польщі, адже саме тут Маріанна отримує препарат «Спінраза» який є підтримуючою терапією. Але лікування цим препаратом тільки призупиняє хворобу, і потрібно його колоти на протязі всього життя один раз на чотири місяці,ця процедура дуже болісна(колять в спинний мозок).

ghgfcg

Є порятунок! Це нова, інноваційна генна терапія, яка проводиться в США одноразово та на все життя. Завдяки їй організм починає виробляти білок, необхідний для роботи м’язів (через відсутність якого м’язи Маріанки гинуть). Однак лікування коштує немислиму суму – понад 2.300.000 доларів. Це шанс, що наша дитина проживе нормальне життя.

Ми просимо всіх вас, хто читає це звернення. Ми просимо всіх людей із добрими серцями про допомогу в порятунку нашої дочки. Ми знаємо, що просимо багато - це космічна сума. Однак ми віримо в диво, іншого вибору у нас немає. У нас не так багато часу, ми дуже боїмося. Маріанка має шанс жити, жити нормально! Будь ласка, допоможіть нам дати їй надію...

Не існує більших страждань, ніж ті, які відчуває мати, чия дитина бореться за своє життя.

Допомогти зараз

Документація

ghgfcg ghgfcg

ЛЮДИ,які пожертвували цій дитині.

В лінійці виводятся останні пожертви.

Людмила Жбурак

пожертва 40.00 грн.

Сергій Букало

пожертва 100.00 грн.

Валерій Велічко

пожертва 220.00 грн.

Міла Решетняк

пожертва 600.00 грн.

НЕ ПОСПІШАЙТЕ ТІКАТИ З САЙТУ.
ДОПОМОЖІТЬ БУДЬ-ЯКОЮ СУМОЮ
(UAH,RUB,USD,EUR)
ЦЕЖ ДІТКАМ!


Допомогти зараз


День за днем, година за годиною триває боротьба за краще майбутнє Маріаночки.
+