35afxd4444
зібрано: 3,100 грн.
потребує: 260,900 грн.

Руслан 11 років

Допомогти зараз!

Допоможіть поширити цю інформацію у соцмережах

Перевірено сайтом БО «Добро Є»

Діагноз:
Спинальна м'язова атрофія.

Призначення збору:
Потрібні дорогі ліки «Еврісді»

Населений пункт:
с.Володимирівське Запорізьска обл.

QR код для смартфону
qr

Руслан 11 років

Одинадцятирічному Руслану Щербакову, у якого з народження діагностували СМА, потрібні дорогі ліки «Еврісді».

На ранніх фото Русік - чудовий, світловолосий малюк з ясними очками і незмінною посмішкою, хлопчик - сонечко, єдина і безмежно улюблена дитина в родині Щербакових. І, дивлячись на фото, зовсім не віриться, що цей щасливий і обласканний мамою і татом малюк може виявитися хворою дитиною. Однак...

Одного разу озвучений лікарем діагноз Руслана став для сім'ї вироком, страшніше якого бути не може.

rg1254ds

Все сталося, коли Руслану виповнилося вісім місяців: Світлана, все більш стривожена тим, що її життєрадісний і активний син не сидить, не повзає, і якось дивно борсається, намагаючись перевернутися з живота на спинку, стала обходити всіх лікарів. Але, всі їй дружно стверджували, що малюк абсолютно здоровий, але тільки, як більшість хлопчиків, лінується розвиватися такими темпами.

Але, коли мама показала Руслана найдосвідченішому запорізькому лікарю Віктору Славкіну, той вперше вимовив це страшне: «спинальна м'язова атрофія». І, щоб хоч якось пом'якшити жорстокий удар, додав: Дай бог, щоб я помилився... Світлана згадує, як вийшовши з клініки, вона за найближчим кутом купила енциклопедію практикуючого лікаря, і з жахом прочитала про хворобу, відведену їй на сторінці одного абзацу.

Вже в машині вона забилася в плачі і крику, такому відчайдушному і сильному, що довелося зупинитися і чекати, коли перша хвиля шаленого болю піде, і свідомість зможе прийняти цей нестерпний факт: їхній син невиліковно хворий, і термін його життя - два-три роки... У 2011 році медицина давала невтішний прогноз.

А лікар, тоді ж порекомендував батькам Русі: не зволікайте, оформляйте інвалідність, вам знадобляться гроші, багато грошей, дуже багато грошей... Але спочатку все здавалося виправним: малюк ріс активною, рухливою і дуже позитивною дитиною, не плакав, рано вивчився говорити, вже в два роки знав багато віршів, активно грав. Поки, в три роки не підхопив застуду і несподівано сильно, на межі життя і смерті, захворів: застуда, як і будь-яка інфекція, в стократ посилює розвиток атрофії, і у випадку з Русланом, на превеликий жаль, сталося саме так.

Бронхіт миттєво переріс у пневмонію, але вперше обійшлося. Однак, вже через два місяці хвороба повернулася і вдарила з подвоєною силою: Русик потрапив в реанімацію, з якої повернувся зовсім іншим... Світлана і зараз з тремтінням у голосі згадує, як її три дні не пускали до синочка, а коли все-таки дозволили зайти, вона не впізнала свого малюка: його тіло не рухалося.Її хлопчик, який три дні тому самостійно катався на каруселі, тільки тримаючи маму за руку, тепер не міг поворухнутися. І, страшно навіть уявити - дитина була голодна. Як виявилося, весь цей час ніхто не намагався врятувати його і не годував. А мамі сказали, що гуманніше для всіх було б дозволити дитині піти, щоб і батьків не мучив, і сам не страждав.

Відтоді минуло вісім років. Руслан живе. Завдяки людям у білих халатах, але вже іншим людям, небайдужим лікарям-реаніматологам, медсестрам. Низький їм уклін! І, звичайно, завдяки своїй мамі. Тоді, в той фатальний для сина момент, Світлана зробила все можливе і неможливе, щоб забрати дитину і перевести її в іншу запорізьку лікарню, про яку з великою теплотою згадує і понині. Так, вони вийшли звідти з трахеостомою, і Русік ще рік не міг говорити. І, щоб не жити постійно в реанімації, їм знадобився власний апарат штучної вентиляції легенів, і вони за допомогою добрих і небайдужих людей змогли його придбати. І все це принесло свій результат. Руслан став рости і поступово розвиватися. Всупереч стандартним для його хвороби невтішним прогнозам і страшному діагнозу.

wqaq54ds

Якби всі здорові люди вміли так радіти життю, як радіє Руслан! Якби вміли цінувати те, що зазвичай дається легко, як даність, а дитині зі спинальною атрофією - так важко! А те, що вміє і може Русік, здається справжнім дивом. Дитина навчилася говорити з трахеостомою і з семи років займається в звичайній школі онлайн. Він закінчив початкові класи з похвальним листом, як один з кращих учнів, а свій перший «гонорар» - 500 гривень відмінника - віддав на власні ліки.

Завдяки мамі, Руслан освоїв інтернет і відмінно орієнтується в ньому, вирішує логічні завдання і грає в шахи, спілкується з друзями через мережі і знає безліч віршів. А ще він, як будь-який хлопчик, тягнеться до спорту і любить «лихачити». І нехай замість велосипеда у нього - електроколяска, але і на ній Русік, буває, включає турбо-режим.

Всім, хто щиро шкодує її, Світлана не менш відверто каже: не думайте, неможливо жити в надриві всі одинадцять років. З часом, приходить звичка, і ти сприймаєш сина, як звичайну дитину, яка не бігає, а лежить. Всі ці роки, синочок для Світлани - центр їх маленького сімейного всесвіту. У буквальному сенсі слова - центр. Адже функціональне ліжко Русі стоїть у центрі їхньої єдиної добудованої і обжитої в будинку кімнати. І навколо неї всі ці роки крутиться життя всієї родини з постійними: санаціями, масажами, уколами, процедурами, навчанням та іншими заняттями, якими до країв заповнений кожен день сім'ї.

Але, нещодавно в хворобі Руслана намітився негативний прогрес. У хлопчика наростала слабкість в руках, і це катастрофічно небезпечно: від їх рухливості безпосередньо залежить і свобода дитини, і всі її соціальні контакти. Адже хлопчик досі вміло оперував телефоном і ноутбуком, керував візком. До того ж, Руслан - вже не малюк, і вберегти його від інформації про його хворобу неможливо, так що хлопчик і сам розуміє, що, якщо хвороба буде прогресувати, йому загрожує повна нерухомість. Але цього не можна допустити!

Надія є. У перший же день, коли батькам дозволили відкривати рахунки на збір коштів на інноваційні ліки «Еврисді», Світлана відкрила рахунок. Цей нещодавно винайдений препарат багаторазово доводив свою ефективність, але в Україні за програмою вільного доступу від виробника його отримують всього близько шістдесяти сімей. У той час, як потребують його ще двісті сімей. Влада обіцяє закуповувати цей препарат і безкоштовно надавати нужденним. Але перспектива отримати його відсувається на майбутній рік, а кількість дітей, які гарантовано отримають бажаний доступ до препарату, поки невідома. Але Світлана щиро сподівається, що їм з Русіком пощастить і вони опиняться серед бюджетних щасливчиків.

А поки... Коли вдалося зібрати першу суму на один флакон, Світлана негайно придбала його, і вже зараз можна говорити про майже миттєвий позитивний результат: Руслан став голосніше говорити, язик став чіткіше, зміцніли м'язи рук, і він знову справляється зі своїм візком. І це серйозна заявка на перемогу над прогресуванням хвороби. Тому, є привід сподіватися на більше і мріяти. Мріяти про те, що Русік буде самостійно сидіти, ковтати, що буде рухатися, говорити, і далі буде вчитися в звичайній школі, словом - буде повноцінно жити. А на питання: «Як у нього справи?» відповість своє фірмове: «Чудово»!

Ліки Русі потрібно приймати довічно, але мама не витримає нескінченного марафону зі збору коштів. Сподіваємося, що держава все-таки надасть сім'ям людей, хворих на спінальну м'язову атрофію, таку бажану і вкрай необхідну допомогу. Але протриматися до того моменту дуже потрібно. Так що сьогодні порятунок Русі залежить тільки від нас з вами.

Завідувач відділення інтенсивної терапії Запорізької міської дитячої багатопрофільної лікарні № 5 Капуста В'ячеслав Миколайович: "Прийом препарату Еврісді дозволяє уповільнити прогресування СМА, а в деяких випадках - поліпшити стан дитини. Але препарат коштує дорого: один флакон обходиться в суму близько 10 тисяч доларів, і лікування довічне ".

Вартість необхідного Руслану препарату «Еврисді» 260 900 гривень.

Допомогти зараз

Документація

rg244ds
344aasfg
cg2df3

ЛЮДИ,які пожертвували цій дитині.

В лінійці виводятся останні пожертви.

Артем Лікачук

пожертва 86.00 грн.

Тетяна Веремій

пожертва 450.00 грн.

Сніжана Лебідько

пожертва 100.00 грн.

Марія Телубяк

пожертва 150.00 грн.

НЕ ПОСПІШАЙТЕ ТІКАТИ З САЙТУ.
ДОПОМОЖІТЬ БУДЬ-ЯКОЮ СУМОЮ
(UAH,RUB,USD,EUR)
ЦЕЖ ДІТКАМ!


Допомогти зараз


Одинадцятирічному Руслану Щербакову потрібні дорогі ліки «Еврісді».
+